"Les soins palliatifs, c'est tout ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire".
de Thérèse Vanier
Isabelle de Crayencour a suivi un an de formation en soins palliatifs en 2006, tout en travaillant dans ces unités de soins réputées à Bruxelles : à la clinique des Deux Alice, à St Michel, et à la clinique St Jean. Elle exerce la fonction d'infirmière de première ligne depuis 1998.
Lors de ses études d'infirmière bachelière, en 2008, elle a réalisé un travail de fin d'études sur « La problématique de l'hydratation chez un patient en fin de vie », et a obtenu une grande distinction.
A domicile, le patient peut bénéficier, avec l'accord du médecin traitant, de l'intervention de l'équipe de soutien de 2ème ligne, spécialisée en soins palliatifs.
Quels sont les différents intervenants à domicile chez un patient dit « palliatif » ?
1. Infirmière de première ligne
Intervenant professionnel choisi par le patient, l'infirmière de première ligne prodigue les soins tout en veillant au confort social, psychique et spirituel du patient. Elle a un rôle majeur dans l'accompagnement du patient en phase palliative de maladie et tout autant durant la phase ultime de vie.
2. Equipe de seconde ligne
Il s'agit de « l'équipe d'accompagnement multidisciplinaire », appelée souvent « l'équipe de soutien ». Ces équipes interviennent à domicile en collaboration et avec l'accord du médecin traitant dans l'organisation des soins, le soulagement des symptômes du patient et le soutien des proches. Il ne s'agit pas de prendre la place des soignants de première ligne mais bien de leur apporter un PLUS, une spécificité propre.
3. Notion de l'équipe inter-disciplinaire
Une équipe interdisciplinaire à domicile peut se composer de plusieurs intervenants :
- Les acteurs de première ligne : infirmières, médecin traitant, kinésiste, aide familiale
- Les acteurs de seconde ligne : infirmières, médecin référant de l'association, psychologues et bénévoles
4. La famille
"Tout d'abord, il sagira de construire un climat de confiance à la faveur duquel la famille se sentira accueillie, écoutée et respectée. Elle deviendra progressivement solidaire de l'équipe qui va donner les soins et retrouvera ensuite toute sa place." Nous dit D. Jacquemain."
La famille a besoin d'être guidée, pour pouvoir s'impliquer. C'est pour cela qu'Isabelle de Crayencour et son équipe peuvent offrir à la famille un espace d'écoute à chaque passage et après chaque soins si cela est nécessaire. Elle va valoriser leur accompagnement et les rassurer quant à leurs capacités. Elle les intègrera aussi aux soins dans la mesure de leur disponibilité, et sollicitera leur avis.
5. Les aspects financiers
Au domicile, le patient dit "palliatif", bénéficie d'une allocation de 602 euros (renouvelable une seconde fois seulement après un mois) pour couvrir une partie des frais engendrés par la maladie. La première démarche consiste à demander le forfait palliatif à la mutuelle du patient : le médecin traitant remplit le formulaire avec signature et cachet. Ce formulaire doit être envoyé dès que possible au médecin conseil de la mutuelle du patient. L'obtention du forfait ouvre le droit aux avantages financiers qui suivent : remboursement total de toutes les prestations des médecins généralistes, infirmiers, …
Isabelle de Crayencour et son équipe travaillent avec toutes les équipes de secondes lignes de Bruxelles : Interface, Sémiramis et Continuing Care…
De plus, elles organisent le retour du patient à domicile afin qu'il s'effectue dans les meilleurs conditions.
6. Et la douleur ?
Grâce aux interventions du médecin traitant et des infirmières de 1res et 2e lignes, l'équipe peut prévenir et anticiper des crises, lorsque celles-ci surviennent. Cette équipe adopte alors une attitude adéquate même en situation d'urgence. Mais cela nécessite une transmission constante des informations entre tous les intervenants.
Quand on sait qu'une majorité de patients souffrant d'un cancer présentent au moins deux types de douleurs, et que chaque douleur peut avoir plusieurs causes, on comprend l'importance centrale de l'évaluation de la douleur et de la recherche de cette cause.
Pour cela il faut associer :
- Une bonne observation du patient et de son environnement
- Une anamnèse, la plus complète possible
- Un examen physique
- Dans certains cas, des examens complémentaires.
Isabelle de Crayencour pense qu'il est très important de croire chaque patient dans le récit de ses douleurs. Car lui-même est le seul à pouvoir en décrire l'intensité.
« Un traitement antalgique nécessite de fréquentes évaluations et réévaluations. Cela demande beaucoup de temps et d'énergie, mais nous ne sommes pas seuls. L'interdisciplinarité et le travail avec l'équipe de soutien prennent ici tout leur sens, si tous acceptent de s'impliquer. »
Extrait aux Sources de l'instant de C. Bolly
Non seulement, Isabelle de Crayencour et son équipe proposent des soins efficaces en traitant la douleur, en évaluant chaque jour l'état du patient, mais aussi en l'accompagnant lui et son entourage. Tout cet accompagnement se fait de façon professionnelle, avec grand respect et grande discrétion.